學校名稱:私立樹德家商
年  級:二年級
班  級:1
科  別:綜合高中學術社會組
名  次: 第二名
作  者:王寶捷
參賽標題:和亞也共同走過的的十年
書籍ISBN986708831X
中文書名:生命的障礙:一公升的眼淚:母親潮香的手記
原文書名:生命的障礙:一公升的眼淚:母親潮香的手記
書籍作者:木藤潮香
出版單位:高寶
出版年月:198905
版  次:初版

相關書訊:
這本書的作者,有一位患有「脊髓小腦萎縮症」的女兒,那個女孩名叫亞也,當時她只是一名國中三年級生,即將上高中的她夢想著和好友一起歡樂,但這一個罕見的絕症,改變了她的一生,一般人能做的,如:跑步、跳躍、唱歌,甚至是寫字,也都成了遙不可及的夢想,支持她的動力除了家庭以外,就是她那不肯向病魔認輸的生存意念「哪怕是多麼微不足道的弱小力量,我還是希望可以幫助別人」,亞也的日記中,沒有華麗的字句,也沒有修飾的字彙,卻能使讀者強烈感受到人的基本渴望「我想要活下去。」
 

內容摘錄:
我現在,正拼命生存著,每段生命之音,點出今日的重要性,我期願著,將每一個瞬間,深深收藏於心底,我現在,拼命的努力生存著「人生不留悔恨」,是我最大的願望,在我有生之年,頑強奮鬥,永不屈服(p.208)活下去面向遙遠的藍天,努力跳躍之後,想像自己凌空飛行。(p.224
 

我的觀點:
現代的社會,人們過著富裕的生活,科技的發達為人們帶來更好的生活,在這個繁華的城市,有誰會回頭看看這陰暗的角落,有一群生活在黑暗中的人,他們因為先天上的殘缺,需要有心人的援助,他們每天把手伸天空,期望會有人發現他們的存在,來解救他們,但卻遲遲等不到,絕望的起點緊接著是一連串的怨天尤人,「為什麼是我?」「為什麼沒有人理我?」他們開始懷抱怨恨,和對社會的不諒解,不過並非全部的人都如此悲觀,也有人認為上天給他們一俱殘缺的身軀,卻也賜給他們另一扇窗。

從這本書中,我看到的是一位小女孩的堅強,她從沒有放棄自己,反而將自己的生命燃燒至極點,它所釋放出的光芒,照亮了我心中那一塊早已死去已久的貧瘠土地,激起我從未觸動的領域,生命的暖流灌滿我的身軀,使我對生命的觀點更進一步的了解,看著她那陽光般的笑容,我心想:「為何只有她能放的如此灑脫」隨著時間的流逝,亞也那隻寫字的手,早已握不住筆,心裡想說的話,再也無法表達出來,我能體會這種痛苦,後來亞也使用文字盤才重新獲得表達的機會。

一般來說,殘障者的家屬都認為他們是一種負擔,但亞也的家人依然把它當作正常人來看待,對她的關心也更加濃烈,我很感動就連小亞也幾歲的妹妹都能如此體諒姐姐,從書中我也看到了形形色色的醫生,但我只能痛批他們沒醫德,作為一位關係人命的醫療人員,竟然還能從容地做檢查,人的性命危在旦夕,應以人命為第一,更令我憤怒的是,還有搞不清楚狀況的醫師及悠哉的護士,使我大嘆:「難道現在的醫生都這麼勢利嗎?」看著這一位母親的心情,我覺得百感交集,亞也的吞嚥情形越來越差,食物都必須搗碎才能勉強吞下,她的母親只希望亞也能品嘗到家庭的滋味,哪怕是一口也好。

「小小的手中,小小的花,請接受我微薄的禮物,小小的心中,小小的愛,請接受我微薄的心意」這是亞也用文字盤所寫的詩,從這裡可以看出,就算身體不再健康,亞也依然希望把自己那小小的愛傳遞出去,雖然幫助殘障者是件好事,但也不可太為放縱,過多的幫助只會養成他們自卑的心靈及不勞而獲的觀念,一切的事物都必須靠自己努力去達成,一味的消沉只會掩蓋自己的潛能,用自己的雙手所得到的東西,通常會比別人施捨的更容易珍惜,也可以為這個社會添加一些色彩。

最後我想說的是:「人活在這個世界上,多多少少會遇到一些困難及挫折,這都是為了要經歷各種磨練,人只有在逆境之中才會懂得學習,太舒適的生活只會讓人們沉溺在幻想之中,衰敗只是可想而知的!」我很感謝能藉著這個活動來抒發我的心情,得不得獎對我來說並不重要,重要的是讀者能了解我的心思,認同我的觀點,也為世上其他的弱勢族群加油打氣!
討論議題:
面對自己再也不能正常的生活,即將面臨的痛苦與死亡,而患者又將如何轉達心境?

現代的醫療雖然發達,但還有多少疾病是無法醫治的,如何挽救這些身染絕症的患者,才是我們真正該探討的?